Mes de Abril

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El próximo lunes 24 de Abril llega al cole el día del libro. Nuestros hijos e hijas realizarán actividades con el fin de fomentar el hábito de la lectura. Además podrán colaborar de manera voluntaria directamente con una enfermedad catalogada como poco frecuente, mediante la Asociación Síndrome de Williams de España. Voluntariamente podrán adquirir el libro que más les guste del mercadillo de libros que habrá dentro del colegio, aportando 2€, que serán destinados en su totalidad a dicha asociación. Os animamos a colaborar en ésta iniciativa.

¡ Nuestra cultura, su ayuda!

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Síndrome de Williams

 

Síndrome de Williams, el trastorno genético raro que hace a los niños demasiado extrovertidos

 

Inma Gil Rosendo BBC Mundo, Salud

 

  • 2 marzo 2017

 

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Nunca te vas a quedar sin tema de conversación con una persona con Síndrome de Williams. En una reunión o en una fiesta son los primeros en saludar, en participar de cualquier charla y, de ser necesario, en subirse a un escenario.

 

Y además de extrovertidos y sociables, son empáticos y tienen voluntad de agradar. Estas características, que de jóvenes los hacen adorables, de adultos les traen dificultades sociales, porque la gente no sabe cómo reaccionar.

 

§  Síndrome de Ondine: la difícil vida de los niños mexicanos que pueden morir si duermen profundamente

 

“Las personas con esta condición tienen un perfil psicológico y social muy definido”, le dijo a BBC Mundo Rosa González, que es la presidenta de la Asociación Síndrome Williams de España (ASWE), a la que pertenecen 170 familias.

 

Su hijo David, de nueve años, fue diagnosticado a los 21 meses con Síndrome de Williams, un trastorno que a menudo se describe a grandes rasgos como “opuesto al autismo”.

 

Aunque el ser humano tiene unos 25.000 genes, sólo hace falta que unos 25 desaparezcan del medio del cromosoma 7 para que una persona tenga este trastorno, que es imperceptible en las pruebas prenatales.

 

Se considera una enfermedad rara porque afecta a menos de 5 personas por cada 10.000.

 

Pero Rosa enfatiza que “no son niños enfermos, sino niños que tienen un trastorno en su desarrollo general”.

 

La otra cara de la excesiva sociabilidad

 

Quienes tienen Síndrome de Williams son muy confiados con los desconocidos, no suelen entender cuándo están en peligro ni cuándo son víctimas de engaños, así que son muy vulnerables.

 

“Como ellos no tienen maldad, confían en que el de enfrente tampoco la tiene”, explica Rosa.

 

Por otro lado, aunque pueden entablar una conversación inicial sin problemas, carecen de buenas habilidades sociales para mantener una relación con sus iguales a largo plazo, así que, paradójicamente, al crecer se van quedando socialmente aislados.

 

“Para ellos el mundo es un lugar muy amable y hay un desajuste entre su cordialidad extrema y su incapacidad para entender las reacciones de la gente, lo cual puede generarles ansiedad, aislamiento social y soledad“, le dijo a la BBC Phil Reed, psicólogo de la Universidad de Swansea, en Reino Unido.

 

David, que cursa tercero de primaria en un colegio ordinario, prefiere jugar con niños que son más pequeños porque se ajustan más a sus intereses.

 

Según Rosa, conforme van creciendo esa brecha de sociabilidad entre iguales se va haciendo más grande.

 

SÍNTOMAS DEL SÍNDROME DE WILLIAMS

 

En los bebés: irritabilidad, problemas digestivos como cólicos, bajo peso y crecimiento, cardiopatías, como un soplo en el corazón, hernias, hiperacusia

 

Con el desarrollo: retrasos, por ejemplo para empezar caminar, dificultades de aprendizaje, problemas en las articulaciones, en el rango de movimiento y bajo tono muscular

 

Difícil de diagnosticar

 

 El síndrome de Williams fue identificado por primera vez en 1961.

 

Los primeros meses de vida que transcurren hasta el diagnóstico suelen ser muy duros para las familias, porque hay mucha incertidumbre, explica Rosa.

 

Algunos síntomas típicos, como la irritabilidad constante y los problemas digestivos pueden confundirse fácilmente con las características normales de los recién nacidos.

 

Rosa recuerda cómo algunas personas la tachaban de exagerada y le decían que parecía estar buscando problemas donde no los había.

 

El diagnóstico de David llegó a los 21 meses, justo cuando el niño empezaba a caminar.

 

Hoy en día en países como España o Reino Unido el diagnóstico se suele dar durante el primer año de vida. Ahora hay más conocimiento y “las señales de alarma saltan enseguida”, dice Rosa.

 

Pero no siempre fue así: para los jóvenes con Síndrome de Williams que ahora tienen 20 o 30 años, los diagnósticos llegaron en la segunda infancia o incluso en la adolescencia.

 

Y según Rosa, las personas por encima de los 35 años con Síndrome de Williams no suelen estar identificadas como tal.

 

“Pertenecen a grupos donde se les trata como personas con discapacidad intelectual, personas que tienen dificultades en su día a día, pero sin un diagnóstico que explique por qué”, dice.

 

Según explica la presidenta de ASWE, cognitivamente son personas que muchas veces no terminan de encajar en el sistema educativo ordinario ni en el especial.

 

“Oídos absolutos” y una sensibilidad natural para la música Para las de Williams al

 

Las personas con Síndrome de Williams tienen hipersensibilidad auditiva, a veces extrema.

 

Eso hace que ciertos sonidos cotidianos, como por ejemplo el ruido de una aspiradora, les puedan resultar desagradables o incluso dolorosos, pero también que tengan una sensibilidad especial innata para la música.

 

De hecho, hay más casos de oído absoluto entre quienes tienen este síndrome que en la población general.

 

El oído absoluto es la capacidad de identificar o de reproducir una nota sin la ayuda de otra nota referencial. Es una habilidad relacionada con la memoria auditiva.

 

Aunque en la mayoría de los casos la sensibilidad especial no hace que los niños se conviertan en grandes portentos de la música, sí hay algunas personas con Síndrome de Williams que pueden tocar instrumentos y llegar a desarrollar su talento formalmente.

 

Un caso excepcional es el de la soprano Gloria Lenhoff, cuya voz es extraordinaria.

 

David también disfruta mucho de la música, cuenta Rosa.

 

Tiene mucho sentido del ritmo y sin haber aprendido las notas musicales él solo logró reproducir en poco tiempo melodías simples, como cumpleaños feliz, cuenta su mamá orgullosa.

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

28 de febrero

 

Hay unas

 

7.000

 

  • Se considera enfermedad rara cuando afecta a
  • menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes

 

CSIC

 

Escuela de Familias en Febrero

Hola a todas las familias,

Como ya ocurrió el curso pasado, este mes de febrero hemos organizado junto con el Servicio Psicopedagógico unas escuelas de familias donde poder compartir experiencias, preocupaciones y disfrutar el tiempo con otras familias.

Para apuntaros, no dudéis en venir al AMPA en el horario de apertura y/o escribir al email del servicio psicopedagógico indicando vuestro nombre y las edades de vuestros hijos/as.

¡Esperamos veros allí!

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Mes de Octubre

Esta es la circular que ha mandado el AMPA.


Estimadas familias:

Os informamos que el próximo lunes día 17 de Octubre a las 9:00 horas, se realizara la reunión para socios del AMPA.

DIA ULTIMO DE PAGO CUOTA AMPA 31 DE OCTUBRE

TEMAS A TRATAR:

  • Cuentas: CURSO 2015/16
  • Elección de vocales par cursos ( Para ser vocal es necesario, estar al corriente de pago de la cuota a fecha 17 de Octubre)
  • Renovación de cargos.
  • Ruegos y preguntas.

ATT. Equipo AMPA


 

 

Vuelta al cole

         Hola madres, padres y alumnos, esperamos que las vacaciones hayan sido un tiempo para disfrutar de la familia y los amigos y que vengáis con  las pilas cargadas para el curso que comienza.

         También os escribo para deciros el horario del ampa, abriremos los días 5,6 y 7 de 10:00 a 12:00, y luego como siempre lunes de 9:00 a 10:00 y jueves de 12:00 a 13:00.

         Todos aquellos que queráis haceros socios pasaros por el ampa para inscribiros, si además queréis  pertenecer a la mesa del ampa, ser vocal de curso y demás actividades que realizaremos este curso debéis decírnoslo.

         Un saludo y os esperamos.

AMPA

Mes de Junio

Hola madres, padres y alumnos del colegio “La Natividad´´

Queremos saludaros desde el AMPA y comentaros que este mes de junio es el último mes lectivo del curso, y solo habrá horario de mañana, Por lo que el horario del AMPA  será el siguiente lunes de 9:00 a 10:00 y los jueves de 12:15 a 13:15.

También queremos aprovechar para contaros todo lo que hemos hecho este año:

Para todos los alumnos del colegio.

  • Material para Educación  Física de Primaria.
  • Huerto Escolar para secundaria.
  • Fiesta de Reyes.
  • Fiesta del Patrocinio.

Además para los socios:

  • 6€ de descuento en la compra de uniformes.
  • 5€ de descuento en la excursiones de todos los cursos de Primaria.
  • Descuento en la excursión a la granja de todos los cursos de Infantil.
  • Regalo de las fotos de graduación a los alumnos de 3º de Infantil.
  • Tarjeta regalo de 25€ a los alumnos de 6º de Primaria.
  • Tarjeta regalo de 50€ a los alumnos de 4º de Secundaria.

 

Bueno pues solo nos queda desearos un feliz verano y que el curso que viene seamos más en el AMPA y con todas vuestras ideas podamos hacer muchas más cosas.

 

Un saludo desde el AMPA.

Escuela de Familias

Este trimestre, como en el pasado, tenemos la oportunidad de participar en las Escuelas de Familias que organiza el servicio psicopedagógico de San Fermín al que acuden algunos de nuestros niños y niñas. En este caso, las sesiones a las que podremos asistir por horario serán los martes y versarán de los temas que os comentamos a continuación:

  1. Cómo ayudar a nuestros hijos a resolver sus propios problemas: Viernes 22 de abril, 16-17 horas.
  2. Cómo conseguir que nuestros hijos se sientan mejor y confíen en nosotros y en sí mismos: Autoestima y defensa de los derechos propios y ajenos: Martes 26 de abril, 5.30-6.45
  3. Cómo poner límites y normas para ser más efectivos: Viernes, 6 de mayo, de 16-17 horas.
  4. Cómo comprender el comportamiento de nuestros hijos dependiendo de la edad: Martes 17 de mayo, 5.30-6.45.

El lugar donde se desarrollará será en el CEIP República de Brasil y corre a cargo de la responsable de Comunidades de Aprendizaje, Ruth Saborido.

Esta es una actividad gratuita pero requiere de una inscripción para gestionar el número de asistentes. Dicha inscripción puede hacerse a través de nosotras (comentándolo en el horario de atención del AMPA), en el teléfono de la coordinadora del servicio psicopedagógico 633.65.05.01 o al correo psicopedagógico.sanfermin@cipif.es, indicando su nombre, teléfono de contacto, colegio de referencia y  edades de sus hijos/as.

*Pueden asistir familias de todo el barrio. Si te parece buena idea, ¡difúndelo!

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Petición de ampliación de aceras

Desde el AMPA hemos llevado a cabo una petición formal al Ayuntamiento sobre la ampliación de aceras que creemos que es necesaria para evitar aglomeraciones a las entradas y salidas del colegio.

La instancia que entregamos fue la siguiente:

Petición al ayuntamiento

Os haremos saber si hay alguna respuesta por parte del Ayuntamiento de Madrid así como nuestros próximos pasos en esta petición.

Un saludo,

El AMPA

 

Escuela de Familias de San Fermín

El equipo del Servicio Psicopedagógico de San Fermín nos envía esta información sobre la escuela de familias que se llevará a cabo para todo el barrio.

Estimadas madres, padres y tutores:

Nos ponemos  en contacto con vosotros/as para invitaros a participar en la ESCUELA para FAMILIAS que se llevará a cabo en el centro “ República de Brasil´´ con una duración de once sesiones.

Esta escuela de familias será un espacio donde poder reflexionar sobre la tarea de ser madres y padres, donde compartir nuestras herramientas para lidiar con las dificultades y los conflictos entre otros muchos temas.

Estas once sesiones se llevarán a cabo de 17:15 a 18:45 los siguientes días:

19 y 26 de enero, 2, 9, 16 y 23 de febrero, 1,8 y 15 de marzo y 5 y 12 de abril.

Las inscripciones se llevarán a cabo en el correo electrónico psicopedagógico.sanfermin@cipif.es o en el teléfono 633.65.05.01, indicando el nombre, teléfono de contacto, colegio de referencia y edades de los hijos/as.

Muchas gracias por vuestra atención y esperamos veros en este espacio tan especial.

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